ldquo生如夏花,死如秋叶rdq

“我是一个护士，先生是一个教师，婚后50余年我们未红过脸。1月前，我先生在上海市精神卫生中心离世。离世前先生患阿尔茨海默病16年，从记忆力下降到渐渐不能交流直至完全丧失生活自理能力，我们一直细心照护，老伴后期卧床5年，都没有长过一次压疮！先生离世前，患重症肺部感染、多脏器功能衰竭，吞咽功能障碍，医生让我选择是否鼻饲，考虑很久，我还是艰难的选择了放弃。我对老伴说，我们幸福生活了这么多年，用了国家很多钱，现在我们就选择放弃吧，把床位让给更需要的人！世界的那一边，你要准备好我们的新家，等着我，不久我就会继续去陪你……”台上一位瘦小温和的老人眼含热泪，台下唏嘘一片。

6月24日上午，在上海市精神卫生中心，这个特殊的临终关怀工作坊正在召开，该中心的李霞医师说：“这位患者不认识家人、不能说话、不能行走，这种接近植物人状态已经有至少3年，最后不能吞咽、感染难以控制时，家人与医师共同面临了难题：认知障碍终末期患者，是插满管子勉力痛苦地维持生命，还是采用舒缓安宁减少痛苦的方式？如何合情合法地维护认知障碍患者生命最后的尊严？”这是李霞医师主持召开认知障碍终末期病人的临床关怀工作坊的原因。参加工作坊的有医护人员、法学专家、鉴定专家、养老服务人员以及家庭照护者。

关于生命最后的尊严、临终关怀和决策等问题是医学界一个具有争议的话题，涉及法律、伦理、遗产继承等敏感问题。来自相应领域的专家各自对这一议题进行探讨、发表意见。

中国生命关怀协会调研部、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委员施永兴主任，首先带着大家回顾了世界临终关怀服务的历史进程与实施现状。他强调，临终关怀服务是人的一项基本权利，被视为国家和社会进步的标志。在我们国家，这一事业起步不久，年国务院有关文件明确鼓励社会医院并将其列入稀缺资源。年国家卫计委选择上海、北京等五个省市作安宁疗护试点。安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状、提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，以提高生命质量、帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。认知障碍终末期患者符合安宁疗护的标准。

安宁疗护通常指生命末期的3-6个月，认知障碍（60%是阿尔茨海默病）不少生存期长达10余年，何时进入临终关怀并不容易限定。有时这一抉择对医师、家属来说很困难。特别是当家属意见不一时，到底该如何处理？听哪个家属的决定呢？公证员李辰阳先生指出主要涉及的两大法律工具：关于生存期间的意定监护协议和去世后的遗嘱。老人的愿望分三个阶段，决定和执行的人存在差异：1、清醒时，自己决定，或者找代理人帮助，授权委托书公证；2、昏迷时，自己预先指定的监护人和协议的监护人做出决定；3、死亡后，遗嘱执行人和监护人决定。老人可以提前为自己拟定生前预嘱，预先决定临终所发生的医疗处置，也可以预先签署意定监护授权，到时由指定监护人做出决定。如果老人没有生前预嘱以及意定监护授权，临终关怀可以由法定监护人或协议的监护人做出决定。已昏迷老人而又没有死亡的财产处分，需要协商协议监护人，两种途径，无争议公证，有争议通过法院指定。无争议的，协议监护公证及财产处分的提存相结合。

那么，认知障碍老人作为一个病人是否可以拟定生前预嘱或预先签署意定监护授权呢？在英国，护理专家JanineLane指出一旦诊断为阿尔茨海默病等认知障碍时就应该告知老人病情，并询问是否拟定生前预嘱等。司法鉴定科学研究院张钦廷主任法医师认为，很多认知障碍患者在某些时期具备一定的民事行为能力，拟定生前预嘱或预先签署意定监护授权具有法律效力。但鉴定前须与相关医学专家充分讨论，了解疾病诊断、治疗方案、预后、利益与风险等，与患者及家属充分沟通，了解患者是否对生前预嘱、生命末期状态、亲属的态度等问题有清楚的认识、能否理解安宁疗护方案利弊及接受预见后果等，最后谨慎做出最后鉴定。张主任强调，生前预嘱选择尊严死是民事法律行为，行为人应具有相应的民事行为能力：无民事行为能力人实施的民事法律行为无效；限制民事行为能力人实施的纯获利益的民事法律行为或者与其年龄、智力、精神健康状况相适应的民事法律行为有效，实施的其他民事法律行为经法定代理人同意或者追认后有效。

工作坊内容既有实际诉求，又有政策、法律方面的专业建议。来自杭州的一位护师发言说工作坊内容丰富，从情、理、法、国家政策各个方面为认知障碍老人的临终关怀给予了不同诠释。

多数认知障碍不可逆转，但诊断后平均生存期有10多年之久，在漫长的告别期中何时放弃？何为不可逆转？可以部分逆转但家人放弃治疗如何对待？放弃有创治疗时神志欠清的病人突然发出强烈的求生意志该如何处理？认知障碍的临终关怀怎样在各级医护机构合理实施？李霞教授指出，肿瘤患者的安宁疗护已开始起步，但认知障碍患者的临终关怀还有更长的路要走！愿“生如夏花之灿烂，死如秋叶之静美”！放弃，有时是为了更好的守护与爱！

Tips：

1.阿尔茨海默病患者应该尽早规范诊断，在早期诊断尚具备民事行为能力时，进行相关安排。

2.签署意定监护授权与财产分配遗嘱安排，可以尽可能保护自己权益与所爱的亲友的权益。

（感谢诺华制药、爱照护对工作坊的支持！本科普文受上海市科委科普项目（17dz）支持）