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为重症疑难杂症患者导引最好的救治途径
据世界卫生组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因，软组织肉瘤已成为儿童癌症致死的第5位病种。软组织肉瘤在儿童中发病比例较高，但是它又是一种不痛、不痒的在慢慢发展，很难识别的恶性肿瘤。
由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的“时间窗”经常被错过，部分病种的门诊误诊率甚至高达50%。在中国，儿童软组织肉瘤可以说是一直被忽视的儿童隐匿杀手。
以最常见的横纹肌肉瘤为例，它占儿童软组织恶性肿瘤的50%，恶性程度极高，有着很高的转移性和复发性。目前软组织肉瘤在诊治过程中面临以下三大难题：误诊率高、治疗疗尚不规范、家长存在认知误区。
误诊率高
软组织肉瘤是发生在全身任何软组织的恶性肿瘤，占成人恶性肿瘤1%，但是占儿童恶性肿瘤8-10%，是儿童中常见的实体肿瘤之一。
70%的儿童恶性肿瘤会在3岁以前就发病。儿童恶性肿瘤有两个高发期，分别是3岁和5岁以内，大部分儿童软组织肉瘤是因先天因素引起。
由于儿童软组织肉瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。因为专业限制，遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将医院治疗。
治疗尚不规范
现在儿童肿瘤化疗医院来承担，因为儿童的治疗相对成人有一定的特殊性，医院在儿童化疗方面经验不足，造成化疗的不规范或者出现严重的副反应处理不了，最终治疗失败。
家长存在认知误区
家长对于儿童软组织肉瘤通常有三种认知误区：
第一种是认为儿童软组织肉瘤是不治之症
其实儿童软组织肉瘤虽为恶性肿瘤，但绝非不治之症。它的治疗效果明显优于同期成人患者，规范治疗后绝大多数没有后遗症，治愈后可以正常上学、工作、结婚生育。
第二种是家长及医生治疗心切
很多患者确诊之后没有做系统评估就急于治疗，造成盲目而不是基于预后的合理治疗策略，即出现治疗的剂量不足或者过度治疗的情况。
第三种是拒绝化疗
很多家长觉得放化疗会对孩子造成很大的伤害，小孩承受不了，而拒绝放化疗，自行接受其他治疗。结果导致肿瘤进展、复发或转移，错过最佳治疗时间。
孩子身上出现什么样的肿块应该提高警惕？哪些部位比较高发？
软组织肉瘤最初的症状是无痛性的肿块，没有什么特异性的症状。软组织肉瘤好发生于头颈部、泌尿生殖器官以及躯干四肢。
其中躯干四肢、头颈部比较表浅容易发现。家长在给孩子洗澡、换衣服的时候可以摸到质地较硬的肿块，如果这些肿块在短时间内快速的生长，就要引起注意了，家长需要医院详细检查一下。
但如果是发生在泌尿生殖系统的肿瘤就很难早期发现了，直到出现压迫或梗阻症状才会被检查出来。
一般确诊软组织肉瘤需要哪些检查？
随着诊断技术的进步，包括B超、CT、MRI甚至PET-CT的检查都可以提示恶性肿瘤的可能性，但确诊软组织肉瘤只有病理诊断这一条路。
儿童的软组织肉瘤治疗手段都有哪些？
手术、化疗、放疗是目前软组织肉瘤治疗的主要方法。包括手术、化疗和放疗在内的综合治疗，是横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、尤文氏瘤等对化疗较敏感的软组织肉瘤治疗的主要原则。
而脂肪肉瘤、纤维肉瘤等对化疗敏感性差的软组织肉瘤，目前主要的治疗手段是手术+放疗。无论哪种手术治疗都是以达到无肿瘤残留为目标的。
特别要提醒的是：
手术仅仅是其中一项治疗手段，对于家长来说，并非确诊后就必须马上手术才行。手术方案的确定要参考多方面的因素。
首先是肿瘤的部位、大小、邻近器官和组织是否受侵犯；
其次看区域淋巴结是否有转移；
最后评估术后是否可能造成患儿功能缺失或毁容、致残等严重影响生存质量的后果。
儿童软组织肉瘤作为具有转移潜能的侵袭性肿瘤，除高复发风险外，亦多见转移或死亡病例，加上生长发育期的儿童对外观与功能的特殊要求、以及头面部等特殊发病部位，都对软组织肉瘤的治疗提出了挑战。
儿童软组织肉瘤的治疗需要多学科合作的综合治疗，需要外科、内科、病理、影像、B超、放疗很多医生团队来治疗。儿童软组织肉瘤的患者应尽量选择具备综合实力的专业团队来治疗。
建议儿童软组织肉瘤的患者尽量选择具备综合实力的专业团队来治疗。临床上看医院做手术，医院做化疗，医院做检查，医院和多个医生之间，导致各自为政，治疗不系统，患者的负担也很重。
儿童软组织肉瘤应如何预防？
儿童软组织肉瘤是可以预防的疾病。从备孕开始，准妈妈就要养成良好的生活习惯，不吸烟、不酗酒，不吃霉烂变质的食物；
怀孕期间，特别是怀孕前3个月应尽量避免感染，比如上呼吸道感染等；不要乱用抗生素，如果确实需要用，最好在专业医师指导下进行；怀孕期间准妈妈应避免接触放射线。
现在很多父母会忽视孩子的身体异常情况，导致病情发现不及时，一旦发病就是中晚期。家长一定要引起重视，如果小孩突然出现生长变慢、不爱吃东西、不哭不闹等情况，家长可在孩子睡觉时，摸一下腹部、四肢看有无包块。同时，最好每年带孩子做一次体检。
提高对小儿恶性肿瘤的认识，普及防癌抗癌知识已成为当务之急。还应让儿童远离装修、二手烟等环境污染。
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来源：新华网等网站作者：医院网（鍖椾含鍝噷鏄不鐤楃櫧鐧滈鏈�濂界殑鍖椾含鏈夊摢闂存不鐤楃櫧鐧滈鐨勫尰闄?
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