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年8月，余爸爸的病情危重，我和妻子回到遵义，医院病房里的照护工作。这是「阿兹海默病的余爸爸」系列第七篇。
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8月6日
前天又回到了遵义。余爸爸的病情比较危急，这次和老婆一起回来，会停留比较长的时间。
尽管从理论上很早就明白，他的病会逐步走向生命的终点，当真的接近时，还是有很多难以想象的挑战，需要我们去克服。
最近他失去了吞咽的功能。神经系统彻底管不好气道和食道的开闭了，每次通过口腔进食，大部分食物直接落入肺里，引发无休止的炎症。前些天，为此还经历了一次挽回生命的急救，他突然窒息，医生护士一番紧急抢救，用纤支镜在肺里找出了很多食物，抢救的过程，老余痛苦万分……
今天，从病区护士，到ICU护士，经过几个人的努力，才成功实现静脉注射。如此费劲，是因为他脆弱的皮肤和血管，已难以支撑每天三轮的静脉滴注。医生再次向我们建议，采用直接在身体里埋置PICC（外周静脉导管），可以减轻每天扎针带给老余的痛苦。
就像PICC导管一样，医生也一直在劝我们给他下胃管或肠管，将营养液直接送入消化器官，这样可以大大延续他的生命。我们家人一直在矛盾。这里面除了医学上的考量，还包括了情感与伦理上的纠结。之前见过很多重病老人的案例，全靠下管来维持生命体征，但他们的身体损耗太严重，已经完全谈不上生命质量。我们难以接受也让余爸爸进入那样的状态！
病房窗外的风景不错，可惜老余看不到。
8月7日
余爸爸身体最重要的功能性问题，几乎都来自阿兹海默病，包括肺部感染、顽固性呃逆、严重的身体消瘦，以及那些丧失掉的认知功能。如果没这个病，他应该是位身体健康的八旬老人。再说，如今医疗条件越来越好，人均寿命不断延长，八十岁实在不算是高龄，老余还算年轻。
治愈这种疾病的希望，只能寄托在研究机构和制药企业身上。由于病患数量众多，阿病是世界范围内脑科疾病研究的大热点。在父亲的患病经历上，也可以看出这个病被攻克将多么有意义：一旦从源头上遏止大脑退行性衰变，后续所有社会、家庭的投入均可节约，与病人个体相关的生理的、情感的代价也都不必付出。
结合着身边其他老人的身体状态，这几年对人体的老化我有了新的感触。人的身体随着年岁增长会逐步老化，有的老化是正常的，我们的器官组织都有生理寿命，会进入功能衰减期，渐渐不再给力。
但有些功能上的失效却不是老化所致，是由于使用上的不当。不当的起点很可能是小毛病，没有及时调整，持续下去，小毛病渐渐发展成为大故障，比如，老婆奶奶的脊柱。也或许是在某个时期，被迫大量使用身体，造成某些部位的压力过大，产生功能损伤，比如，前几年因为陪余爸爸大量暴走而伤到的妈妈的膝盖。
所以，对身体的合理运用，始终保持平衡的身体状态，不要在局部产生过大的压力，就成为保持身体健康的秘诀。中国古人倡导的「中庸」观点，在养生上非常深刻。而在我正研习的bodywork/身体工作中，「balance/均衡」同样是健康的重要基点。
患上阿兹海默这类大病，有挺大的偶然性，很多时候还真的得「既来之则安之」。但在疾病之外，我们还可以为自己的健康做很多积极的努力。
8月8日
这几天余爸爸的病情不稳定，医院方面升级到「特级护理」，晚上家属这边也是由两个人来一起轮守。妈妈认为，一定要有一名直系亲人在旁，万一爸爸出现紧急情况，有家人在身边，他和我们大家都不会留遗憾。
遵义家人比较多，除了下面照片里正在工作的全职护理雷大姐外，其他人也都争着来病房轮班，多陪陪余爸爸。医院这个「综合医疗病区」（优质病房）以后，条件大为改善，给大家来参与陪护创造了方便。这里的医护人员也相当给力。
一般来说，阿兹海默病发展到晚期，医院进进出出，不是治疗这个病本身，是治疗各种并发症——正是并发症直接危及生命。
在经历过漫长的家庭／社会照护阶段后，阿病病人最终还是要来到医疗机构，由家人和专业医护人员合作，走完最后这个阶段。
这个病之所以严重，也在于需要投入的照顾工作多，综合成本巨大。从家庭到各种社会机构，牵扯许多人力与物力。
8月12日
余爸爸得这个病，直接破坏了认知能力，很早就无法独立处理自己的生活事务，因此，他看病期间所有的决定，都要由家人来做出。
在《最好的告别/BeingMortal》一书里，阿图?葛文德医生介绍了美国一项地区性医疗改革，人们向老年病人询问以下四个问题：
如果你的心脏停搏，你希望做心脏复苏吗？
你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？
你愿意使用抗生素吗？
如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？
通过提早面对这四个问题，病人和家人在遭遇严重病情时，会提前有所心理准备。这项措施实施后，该地区老人的临终开支比全国水平低一半，寿命还要长一年。
这四个问题，我们没有在老余尚清醒时向他提出。今天，在老余的晚期治疗中，我们都遇到了，我们替他做出了以下决定：
心脏复苏不做……
不插管不机械通气……
使用抗生素但尽量少用……
不采用鼻饲但采用静脉营养……
医院后，我们已经在这里开过两次家庭会议。最重要的决定，一般要由妈妈拿，但很多时候，让妈妈独自为余爸爸做出这些医疗措施决策，实在太过于艰难。子女们最终都尽力支持妈妈作决定，让她心安，也是我们目前最大的心愿。
8月15日
凌晨，在病房值夜班。
昨晚十一点多泵完最后一支静脉液体，机器的报警声刚落，老余开始了「呃逆」。他有十多天没这样了，雷大姐和我的心，立刻提了起来。
夜班的主要任务是一个半到两个小时给老余翻下身，如果小便了就更换尿袋，通常雷大姐做得更多些。迷迷糊糊睡到三点多，老余的呃逆声、病床边雷姐陪坐着的身影，让我再也睡不着。
呃逆导致喉咙里的痰增多，老余的血氧指标掉到80上下。我们请来护士吸痰。两轮吸痰过后，老余有些受不了，挥起手臂要赶人，这是他很久没有做过的动作。
四点半，我在病床边坐着，拉住老余的手，换雷姐去睡觉。老余一边玩我的手，一边继续呃逆，程度轻了很多，血氧水平稳定在95以上。
坐累了，我就在病床边做做身体觉察练习。依次从脚到头，去觉察身体各部位的疲劳，去放松那里的紧张。很快，疲劳消散，精力复元。
时间来到快六点，天已蒙蒙亮，老余又经历了一个难眠之夜。休息不好，对他本以相当虚弱的身体，又是一轮损耗……辛苦的老余！
8月16日
已经无法进食后，最最艰难的决定，是何时停止所有医疗支持措施～
早先我们就有一种选择，放弃所有的医疗措施，直接将余爸爸接回家。停止医疗支持后，老余将逐渐迎来人生的终点。这是很多绝症病人，事实上的最优选择。
入院时，病区主任告诉我们，目前危及余爸爸生命的情况，依次有肺部感染导致的窒息、胃肠出血、其他器官机能的衰减等等，有急性的状况，但多数是慢性的。除了阿兹海默病外，余爸爸身体状况其实还不错。
在停止进食（会导致肺部感染）十来天后，老余原本就严重营养不良的身体，瘦成了皮包骨，他没有多少力气来活动，只是安静地躺在病床上，睡觉，睁眼默默看着四周，接受者医生护士和我们家人对他的各种折腾。
每位家人，看到余爸爸因为呃逆而休息不好，看到他消瘦至此，都会于心不忍。但我们真的准备好，主动去加速他离去的过程吗？其实并没有。大家似乎都在等待，等待着一些新变化的发生。
这些天我也一直在思考「生命的尊严」问题。我自己的犹豫，主要是在这里。我觉得余爸爸如今的生存方式，实在已谈不上有多少尊严：谁会愿意每天被人照顾几乎所的生理活动，在病房里光着屁股让人擦洗呢？与其这样，还不如干干脆脆离去，我们的肉体可以消逝，但我们同样能活在亲人们的心里……
8月22日
上周日，趁着两位姐姐的孩子都回到了遵义，全家在病房里拍摄了合影，Happyfamilyday:）
这些天余爸爸病情稳定。但医护人员在静脉滴注时，遇到越来越大的困难，因为他的血管条件越来越不好。昨晚，我们又召开了第3次家庭会议，决定给他采用深静脉下管的方式来继续补充营养。
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